Keď ľudia čelia
zdravotným ťažkostiam, alebo chorobe, či už z pozície pacienta, alebo
rodinného príslušníka, skúsenosti iných ľudí sú vždy cenným zdrojom informácií.
Rozhovory o zdraví
je
stránka, na ktorej sa skutoční ľudia delia o osobné skúsenosti so svojimi
zdravotnými ťažkosťami, či chorobou a ich skúsenosťami s poskytovanou starosltlivosťou.
Ich príbehy nám
umožňujú lepšie porozumieť tomu, ako zdravotný stav vplýva na každodenný život,
vzťahy, či prácu. Pomáhajú nám tiež lepšie pochopiť rozhodnutia
o možnostiach liečby a jej účinkoch.
Na stránke
Rozhovory o zdraví
nájdete príbehy
rôznych ľudí, doplnené o videoklipy, audio úryvky a výroky
z rozhovorov s nimi, spolu s komentárom a medicínskymi informáciami
o konkrétnom zdravotnom probléme.
Cieľom stránky
Rozhovory o zdraví
je: vytvoriť
príležitosť pre ľudí podeliť sa o svoje príbehy; poskytovať zdroj
spoľahlivých informácií a podpory pre pacientov, ich rodiny, priateľov,
ako i pre opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov; vzdelávať
zdravotníckych pracovníkov a v neposlednom rade poskytnúť
výskumníkom, zdravotníkom a riadiacim pracovníkom perspektívu zameranú na
pacienta.
SKÚSENOSTÍ ĽUDÍ SO ZDRAVÍM A CHOROBOU A POSKYTOVANOU STAROSTLIVOSŤOU
Používame metódy kvalitatívneho výskumu, aby sme vám poskytli skutočné informácie od pacientov
o ich skúsenostiach s konkrétnou chorobou alebo zdravotným stavom a poskytovanou
starostlivosťou.
Pozrite si naše prvé moduly o dospievajúcich s emocionálnymi problémami a problémami v správaní
a ich rodičoch, ktorí sa s nami podelili o ich skúsenosti s poskytovanou starostlivosťou.
V súčasnosti prebieha príprava ďalších modulov na rôzne témy.
ŠIROKÁ ŠKÁLA POHĽADOV
Snažíme sa opísať
čo najširšie spektrum skúseností z pohľadu rôznych pacientov.
Zistite viac
o našich metódach.
KĽÚČOVÉ TÉMY
Identifikujeme
kľúčové témy v príbehoch ľudí a triedime ich tak, aby sa dali
jednoducho nájsť, teda aby návštevníci tejto stránky našli témy, ktoré sú pre
nich najdôležitejšie vtedy, keď na nich najviac záleží.
Zistite viac
o tom, čo robíme.
POČÚVAME
Chceme vedieť, ktoré témy alebo podmienky by
ste chceli, aby sme v budúcnosti preskúmali.
KTO SME
Sme hrdým členom
medzinárodnej siete DIPEx International, vytvorenej
a zastrešenej Univerzitou v Oxforde.
Naším poslaním je
využiť a zúročiť silu jednotlivých príbehov na pochopenie a zlepšenie
zdravotnej a sociálnej starostlivosti pre všetkých Slovákov, pričom do centra skvalitňovania a reformy zdravotnej a sociálnej starostlivosti staviame človeka.
Poskytujeme tiež príležitosti
na medziodborovú spoluprácu s inými odborníkmi a zameriavame sa na stimuláciu a nadviazanie dialógu medzi zdravím,
zdravotnou starostlivosťou, umením a dizajnom v rámci humanitných a lekárskych
vied.
ČO ROBÍME
Vykonávame
naratívne rozhovory o skúsenostiach ľudí so zdravotnými ťažkosťami, chorobami či poskytovanou starostlivosťou a poskytujeme zdroje informácií a podpory, ktoré sú voľne dostupné
pacientom, rodinným príslušníkom, ale i lekárom, alebo iným zdravotníckym
pracovníkom, učiteľom a výskumníkom v rámci výučby a školenia.
Každá
zbierka príbehov na tejto webovej stránke čerpá zo série hĺbkových rozhovorov
s ľuďmi na Slovensku o ich skúsenostiach s konkrétnou chorobou alebo
zdravotným problémom a poskytovanou starostlivosťou. Každú takúto zbierku príbehov nazývame „modul“ a na
vytvorenie každého z nich vykonávame samostatnú výskumnú štúdiu.
A robíme
to to takýmto spôsobom:
VÝBER TÉMY MODULU
Výskumný
tím vyberie tému alebo podmienku na základe vašej spätnej väzby, národného
významu a záujmu zainteresovaných strán.
NÁBOR
Výskumný
tím začína nábor ľudí, aby sa podelili o svoje príbehy. Je
špeciálne navrhnutý tak, aby zachytil čo najširšiu škálu hlasov a skúseností,
so sústredeným úsilím osloviť aj tých, ktorí vo výskume zvyčajne nie sú zastúpení.
ROZHOVORY
Výskumný
tím vedie kvalitatívne rozhovory s oprávnenými účastníkmi (tí účastníci, ktorí
spĺňajú výskumné kritériá štúdie). Tieto rozhovory zvyčajne trvajú približne 2
hodiny a uskutočňujú sa tam, kde sa opýtaná osoba cíti najpohodlnejšie,
najčastejšie vo svojom domove. Rozhovor vždy začína návrhom, aby sa účastník
podelil o svoj príbeh.
IDENTIFIKÁCIA KĽÚČOVÝCH TÉM
Rozhovory
sa prepisujú a výskumný tým pracuje s prepismi, aby identifikoval spoločné
aj jedinečné témy. Tieto témy sa stávajú základom súhrnov tém pre moduly, ktoré nájdete na našej webovej stránke.
VÝVOJ MODULOV
Pre
vytvorenie nového modulu webovej stránky sú pripravené zhrnutia tém, video a
audio klipy, prepisy a profily účastníkov. Účastníci získajú prístup k úplným
prepisom a ponechajú si plné vlastníctvo nad tým, ako sa ich rozhovory
zobrazujú na webovej stránke a ako sa v budúcnosti použijú.
ZDIEĽANIE NOVINIEK
Po
dokončení modulu je tento zverejnený na www.rozhovoryozdravi.sk ako spoľahlivý zdroj
pre ľudí, ako ste vy. Stránku potom zdieľame prostredníctvom
našich partnerov a pridružených spoločností, sociálnych médií a bulletinu.
Okrem toho používame naše zistenia i na informovanie akademickej
a výskumnej komunity prostredníctvom výskumných publikácií a prezentácií
na konferenciách.
NAŠE METÓDY
Používame osvedčené
metódy kvalitatívneho výskumu, ktoré sú založené na priekopníckej práci našich
britských partnerov, Health Experiences Research Group (HERG) v Nuffield
Department of Primary Care Health Sciences na Oxfordskej univerzite.
Metodológia „DIPEx“ bola odporúčaná britskou NHS National Knowledge Service ako
„zlatý štandard“ pre výskum skúseností pacientov. Výsledky našich štúdií sú
publikované v recenzovaných medzinárodných časopisoch. Rigoróznosť nášho
výskumu je jedinečnou črtou prístupu metodológie DIPEx k zdravotným skúsenostiam.
VÝSKUMNÝ TÍM
Naši
výskumníci majú dlhodobé skúsenosti s kvalitatívnymi výskumnými metódami a
absolvovali akreditované školenia v metóde DIPEx priamo na Univerzite v Oxforde. Primárnych výskumníkov vždy podporuje
skúsený kvalitatívny výskumník a multidisciplinárny odborný poradný panel.
Primárni a podporní výskumníci sa pravidelne stretávajú počas analýzy údajov,
aby sa zabezpečila validita údajov a metodologická rigoróznosť.
MULTIDISCIPLINÁRNY ODBORNÝ PANEL
Pre
každý modul (resp. tému, či ochorenie) zostavujeme poradnú skupinu, ktorá
zahŕňa pacientov, lekárov, iných odborníkov, zástupcov pacientskych a komunitných
organizácií a akademikov. Táto skupina poskytuje priebežnú spätnú väzbu a kontrolu počas vytvárania
modulu.
ÚČASTNÍCI
S cieľom
reprezentovať čo najširšiu škálu zdravotných skúseností, hľadáme vždy rôznorodú
vzorku pre každú populáciu, ktorú študujeme. To znamená, že dbáme na to, aby 30
– 50 účastníkov, s ktorými robíme rozhovory, malo rôzne zázemie a rôzne druhy
skúseností so zdravím a zdravotnou starostlivosťou. Rozhovory sa konajú
zvyčajne u ľudí doma alebo na miestach, ktoré si sami zvolia.
ROZHOVOR
Predpokladáme,
že ľudia sú odborníci, pokiaľ ide o ich vlastné zdravotné skúsenosti. Naším
cieľom je porozumieť týmto skúsenostiam čo najúplnejšie. Každý rozhovor preto
začíname tým, že účastníkov požiadame, aby nám povedali svoje vlastné príbehy
vlastnými slovami, a potom kladieme štruktúrovanejší súbor doplňujúcich otázok.
REŠPEKT A DÔVERA
Účastníci
majú na výber, či budú nahrávaný na video alebo audio. Majú prístup k úplným
prepisom a zachovávajú si plné vlastníctvo nad tým, ako sa ich rozhovory
zobrazujú na webovej stránke a ako sa v budúcnosti použijú. Mnohí s nami zostávajú
v kontakte aj po skončení projektu ako poradcovia alebo partneri pre
disemináciu a zdieľanie výstupov.
ANALÝZA
Všetky
rozhovory sú prepisované a poskytnuté účastníkom na kontrolu. Dáta sú
následne kvalitatívne analyzované viacerými výskumníkmi, za priebežnej kontroly
odborného panelu. Cieľom je identifikovať kľúčové a nosné témy týkajúce sa
daných zdravotných ťažkostí, alebo choroby.
VÝSTUPY A PREZENTOVANIE DÁT
Webová
stránka www.rozhovoryozdravi.sk je rozdelená podľa jednotlivých modulov
(zdravotných ťažkostí, resp. ochorení). Kľúčové témy identifikované počas
analýzy vytvárajú následne štruktúru prezentovania dát v jednotlivých
moduloch. Inými slovami, to čo sme zistili, je usporiadané podľa kategórií a
tém, ktoré pomáhajú návštevníkom tejto webovej stránky lepšie sa zorientovať a
nájsť, čo je pre nich relevantné. Osobitne dbáme na to, aby sme zachovali
hlasy tých, s ktorými sme robili rozhovory, ale súčasne zahrnuli aj relevantné základné klinické a odborné informácie.
VUŽITIE DÁT
Webová
stránka www.rozhovoryozdravi.sk slúži ako zdroj relevantných informácií
primárne pre pacientov a ich rodinných príslušníkov, s cieľom ich
informovania a podpory, ďalej pre zdravotníckych pracovníkov, či iných
profesionálov, ako zdroj vzdelávania, ako i pre tvorcov politík, ako
podklad pre zlepšovanie procesov poskytovania zdravotnej starostlivosti.
FINANCOVANIE
Financovanie DIPEx
Slovensko je v súlade s protokolom DIPEx International. Zdroj financovania
akéhokoľvek výskumu pre webovú stránku www.rozhovoryozdravi.sk musí byť v súlade
s politikou etického financovania, ktorá zakazuje financovanie z farmaceutického
priemyslu alebo komerčnej reklamy.
HISTÓRIA
Nápad
vytvoriť webovú stránku pochádza od Dr. Ann McPherson a Dr. Andrewa
Herxheimera. Ann mala rakovinu prsníka a Andrew podstúpil náhradu kolena. Obaja
boli lekári, ale chceli o ich zdravotnom stave vedieť viac než len lekárske fakty o ich stave. Chceli
zistiť, ako ovplyvní ich každodenný život počúvanie príbehov iných ľudí, ktorí
zažili to isté.
Dipex
Charity bola založená v roku 2001, aby prevádzkovala webovú stránku v
spolupráci so skupinou Health Experiences Research Group na Oxfordskej
univerzite. Healthtalk.org má teraz sesterské stránky vo viac ako 10 krajinách
po celom svete, ktoré fungujú pod záštitou DIPEx International.
created with
Website Builder Software .