Rozhovory o zdraví
DIPEx Slovensko

Keď ľudia čelia zdravotným ťažkostiam, alebo chorobe, či už z pozície pacienta, alebo rodinného príslušníka, skúsenosti iných ľudí sú vždy cenným zdrojom informácií.

viac

Keď ľudia čelia zdravotným ťažkostiam, alebo chorobe, či už z pozície pacienta, alebo rodinného príslušníka, skúsenosti iných ľudí sú vždy cenným zdrojom informácií. 

Rozhovory o zdraví
je stránka, na ktorej sa skutoční ľudia delia o osobné skúsenosti so svojimi zdravotnými ťažkosťami, či chorobou a ich skúsenosťami s poskytovanou starosltlivosťou. 

Ich príbehy nám umožňujú lepšie porozumieť tomu, ako zdravotný stav vplýva na každodenný život, vzťahy, či prácu. Pomáhajú nám tiež lepšie pochopiť rozhodnutia o možnostiach liečby a jej účinkoch. 

Na stránke Rozhovory o zdraví nájdete príbehy rôznych ľudí, doplnené o videoklipy, audio úryvky a výroky z rozhovorov s nimi, spolu s komentárom a medicínskymi informáciami o konkrétnom zdravotnom probléme. 

Cieľom stránky Rozhovory o zdraví je: vytvoriť príležitosť pre ľudí podeliť sa o svoje príbehy; poskytovať zdroj spoľahlivých informácií a podpory pre pacientov, ich rodiny, priateľov, ako i pre opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov; vzdelávať zdravotníckych pracovníkov a v neposlednom rade poskytnúť výskumníkom, zdravotníkom a riadiacim pracovníkom perspektívu zameranú na pacienta.

SKÚSENOSTÍ ĽUDÍ SO ZDRAVÍM A CHOROBOU A POSKYTOVANOU STAROSTLIVOSŤOU

Používame metódy kvalitatívneho výskumu, aby sme vám poskytli skutočné informácie od pacientov o ich skúsenostiach s konkrétnou chorobou alebo zdravotným stavom a poskytovanou
starostlivosťou.
Pozrite si naše prvé moduly o dospievajúcich s emocionálnymi problémami a problémami v správaní a ich rodičoch, ktorí sa s nami podelili o ich skúsenosti s poskytovanou starostlivosťou.
V súčasnosti prebieha príprava ďalších modulov na rôzne témy. 

moduly

ŠIROKÁ ŠKÁLA POHĽADOV 

Snažíme sa opísať čo najširšie spektrum skúseností z pohľadu rôznych pacientov.
Zistite viac o našich metódach.

Metódy

KĽÚČOVÉ TÉMY 

Identifikujeme kľúčové témy v príbehoch ľudí a triedime ich tak, aby sa dali jednoducho nájsť, teda aby návštevníci tejto stránky našli témy, ktoré sú pre nich najdôležitejšie vtedy, keď na nich najviac záleží.
Zistite viac o tom, čo robíme.

čo robíme

POČÚVAME  

Chceme vedieť, ktoré témy alebo podmienky by ste chceli, aby sme v budúcnosti preskúmali.

kontakt

Moduly

Preskúmajte osobné skúsenosti skutočných ľudí na tieto témy

Systém starostlivosti o dospievajúcich s emocionálne problémy a problémy so správaním

V tomto projekte budeme robiť rozhovory s dospievajúcimi a mladými dospelými o skúsenostiach s poskytovanou starostlivosťou kvôli ich emocionálnym problémom a problémom so správaním. Cieľom nášho výskumu je získať hlbšie pochopenie skúseností s poskytovanou starostlivosťou, vrátane prvého zistenia, že niečo nie je v poriadku, skúsenosti s diagnózou a liečbou, rozhodovania o liečbe, vplyvu na rodinných príslušníkov, vplyvu na školský a spoločenský život, či vplyvu na prechod do dospelosti. Predpokladáme, že náš modul bude dokončený a na webovej stránke uverejnený v priebehu roku 2023.

Systém starostlivosti o dospievajúcich s emocionálnymi problémami a problémami so správaním  z pohľadu rodičov

V tomto projekte budeme robiť rozhovory s rodičmi dospievajúcich, ktorí majú emocionálne problémy a problémy so správaním, o ixh skúsenostiach s poskytovanou starostlivosťou. Cieľom nášho výskumu je získať hlbšie pochopenie skúseností s poskytovanou starostlivosťou, vrátane prvého zistenia, že niečo nie je v poriadku, skúsenosti s diagnózou a liečbou, rozhodovania o liečbe, vplyvu na rodinných príslušníkov, vplyvu na spoločenský život, či vplyvu na zamestnanie rodiča. Predpokladáme, že tento modul bude dokončený a na webovej stránke uverejnený v priebehu roku 2023.

Dialyzovaní pacienti

Tento projekt bude zameraný na hĺbkové rozhovory s pacientmi s ochorením obličiek, konkrétne s tými, ktorí podstupujú pravidelnú dialyzačnú liečbu. Cieľom výskumu je hlbšie pochopenie ich skúseností s ochorením, liečbou, spoluprácou so zdravotníkmi, seba-manažmentom a ďalšími aspektmi vplyvu ochorenia na ich život. Predpokladnáme, že tento modul bude dokončený a na webovej stránke zverejnený v priebehu roku 2024.

  

Narkolepsia

Tento modul bude venovaný pacientom trpiacim narkolepsiou. Jedná sa o nevyliečiteľné
neurologické ochorenie, ktoré postihuje spánok. V dôsledku narkolepsie pacienti
nekontrolovateľne zaspávajú počas dňa v rôznych situáciách, či už v škole, v zamestnaní
alebo pri bežných aktivitách, ako napríklad nakupovanie či varenie. Na Slovensku sa jedná
o veľmi raritné ochorenie a preto mu chceme venovať pozornosť z pohľadu pacienta a toho,
aký život žijú ľudia s tak vážnym ochorením, ktoré v každom smere ovplyvňuje kvalitu ich
života. Na webe bude modul dostupný pravdepodobne v roku 2024.

O nás

DIPEx Slovensko je konzorcium výskumníkov z Ústavu Psychológie zdravia a metodológie výskumu, Lekárskej fakulty, Univerzity Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach vykonávajúcich kvalitatívny výskum skúseností so zdravím a chorobou a poskytovanou starostlivosťou.

KTO SME

Sme hrdým členom medzinárodnej siete DIPEx International, vytvorenej a zastrešenej Univerzitou v Oxforde.

Naším poslaním je využiť a zúročiť silu jednotlivých príbehov na pochopenie a zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti pre všetkých Slovákov, pričom do centra skvalitňovania a reformy zdravotnej a sociálnej starostlivosti staviame človeka. 

Poskytujeme tiež príležitosti na medziodborovú spoluprácu s inými odborníkmi a zameriavame sa na stimuláciu a nadviazanie dialógu medzi zdravím, zdravotnou starostlivosťou, umením a dizajnom v rámci humanitných a lekárskych vied.  

náš tím

ČO ROBÍME

Vykonávame naratívne rozhovory o skúsenostiach ľudí so zdravotnými ťažkosťami, chorobami či poskytovanou starostlivosťou a poskytujeme zdroje informácií a podpory, ktoré sú voľne dostupné pacientom, rodinným príslušníkom, ale i lekárom, alebo iným zdravotníckym pracovníkom, učiteľom a výskumníkom v rámci výučby a školenia. Každá zbierka príbehov na tejto webovej stránke čerpá zo série hĺbkových rozhovorov s ľuďmi na Slovensku o ich skúsenostiach s konkrétnou chorobou alebo zdravotným problémom a poskytovanou starostlivosťou. Každú takúto zbierku príbehov nazývame „modul“ a na vytvorenie každého z nich vykonávame samostatnú výskumnú štúdiu.   

A robíme to to takýmto spôsobom:   

VÝBER TÉMY MODULU  
Výskumný tím vyberie tému alebo podmienku na základe vašej spätnej väzby, národného významu a záujmu zainteresovaných strán.    

NÁBOR  
Výskumný tím začína nábor ľudí, aby sa podelili o svoje príbehy. Je špeciálne navrhnutý tak, aby zachytil čo najširšiu škálu hlasov a skúseností, so sústredeným úsilím osloviť aj tých, ktorí vo výskume zvyčajne nie sú zastúpení.    

ROZHOVORY 
Výskumný tím vedie kvalitatívne rozhovory s oprávnenými účastníkmi (tí účastníci, ktorí spĺňajú výskumné kritériá štúdie). Tieto rozhovory zvyčajne trvajú približne 2 hodiny a uskutočňujú sa tam, kde sa opýtaná osoba cíti najpohodlnejšie, najčastejšie vo svojom domove. Rozhovor vždy začína návrhom, aby sa účastník podelil o svoj príbeh.    

IDENTIFIKÁCIA KĽÚČOVÝCH TÉM
Rozhovory sa prepisujú a výskumný tým pracuje s prepismi, aby identifikoval spoločné aj jedinečné témy. Tieto témy sa stávajú základom súhrnov tém pre moduly, ktoré nájdete na našej webovej stránke.    

VÝVOJ MODULOV 
Pre vytvorenie nového modulu webovej stránky sú pripravené zhrnutia tém, video a audio klipy, prepisy a profily účastníkov. Účastníci získajú prístup k úplným prepisom a ponechajú si plné vlastníctvo nad tým, ako sa ich rozhovory zobrazujú na webovej stránke a ako sa v budúcnosti použijú.    

ZDIEĽANIE NOVINIEK 
Po dokončení modulu je tento zverejnený na www.rozhovoryozdravi.sk ako spoľahlivý zdroj pre ľudí, ako ste vy. Stránku potom zdieľame prostredníctvom našich partnerov a pridružených spoločností, sociálnych médií a bulletinu. Okrem toho používame naše zistenia i na informovanie akademickej a výskumnej komunity prostredníctvom výskumných publikácií a prezentácií na konferenciách.  

NAŠE METÓDY 

Používame osvedčené metódy kvalitatívneho výskumu, ktoré sú založené na priekopníckej práci našich britských partnerov, Health Experiences Research Group (HERG) v Nuffield Department of Primary Care Health Sciences na Oxfordskej univerzite. Metodológia „DIPEx“ bola odporúčaná britskou NHS National Knowledge Service ako „zlatý štandard“ pre výskum skúseností pacientov. Výsledky našich štúdií sú publikované v recenzovaných medzinárodných časopisoch. Rigoróznosť nášho výskumu je jedinečnou črtou prístupu metodológie DIPEx k zdravotným skúsenostiam. 

VÝSKUMNÝ TÍM 
Naši výskumníci majú dlhodobé skúsenosti s kvalitatívnymi výskumnými metódami a absolvovali akreditované školenia v metóde DIPEx priamo na Univerzite v Oxforde. Primárnych výskumníkov vždy podporuje skúsený kvalitatívny výskumník a multidisciplinárny odborný poradný panel. Primárni a podporní výskumníci sa pravidelne stretávajú počas analýzy údajov, aby sa zabezpečila validita údajov a metodologická rigoróznosť.   

MULTIDISCIPLINÁRNY ODBORNÝ PANEL 
Pre každý modul (resp. tému, či ochorenie) zostavujeme poradnú skupinu, ktorá zahŕňa pacientov, lekárov, iných odborníkov, zástupcov pacientskych a komunitných organizácií a akademikov. Táto skupina poskytuje priebežnú spätnú väzbu a kontrolu počas vytvárania modulu.      

ÚČASTNÍCI 
S cieľom reprezentovať čo najširšiu škálu zdravotných skúseností, hľadáme vždy rôznorodú vzorku pre každú populáciu, ktorú študujeme. To znamená, že dbáme na to, aby 30 – 50 účastníkov, s ktorými robíme rozhovory, malo rôzne zázemie a rôzne druhy skúseností so zdravím a zdravotnou starostlivosťou. Rozhovory sa konajú zvyčajne u ľudí doma alebo na miestach, ktoré si sami zvolia.   

ROZHOVOR 
Predpokladáme, že ľudia sú odborníci, pokiaľ ide o ich vlastné zdravotné skúsenosti. Naším cieľom je porozumieť týmto skúsenostiam čo najúplnejšie. Každý rozhovor preto začíname tým, že účastníkov požiadame, aby nám povedali svoje vlastné príbehy vlastnými slovami, a potom kladieme štruktúrovanejší súbor doplňujúcich otázok.    

REŠPEKT A DÔVERA
 
Účastníci majú na výber, či budú nahrávaný na video alebo audio. Majú prístup k úplným prepisom a zachovávajú si plné vlastníctvo nad tým, ako sa ich rozhovory zobrazujú na webovej stránke a ako sa v budúcnosti použijú. Mnohí s nami zostávajú v kontakte aj po skončení projektu ako poradcovia alebo partneri pre disemináciu a zdieľanie výstupov.   

ANALÝZA 
Všetky rozhovory sú prepisované a poskytnuté účastníkom na kontrolu. Dáta sú následne kvalitatívne analyzované viacerými výskumníkmi, za priebežnej kontroly odborného panelu. Cieľom je identifikovať kľúčové a nosné témy týkajúce sa daných zdravotných ťažkostí, alebo choroby.    

VÝSTUPY A PREZENTOVANIE DÁT 
Webová stránka www.rozhovoryozdravi.sk je rozdelená podľa jednotlivých modulov (zdravotných ťažkostí, resp. ochorení). Kľúčové témy identifikované počas analýzy vytvárajú následne štruktúru prezentovania dát v jednotlivých moduloch. Inými slovami, to čo sme zistili, je usporiadané podľa kategórií a tém, ktoré pomáhajú návštevníkom tejto webovej stránky lepšie sa zorientovať a nájsť, čo je pre nich relevantné. Osobitne dbáme na to, aby sme zachovali hlasy tých, s ktorými sme robili rozhovory, ale súčasne zahrnuli aj relevantné základné klinické a odborné informácie.    

VUŽITIE DÁT 
Webová stránka www.rozhovoryozdravi.sk slúži ako zdroj relevantných informácií primárne pre pacientov a ich rodinných príslušníkov, s cieľom ich informovania a podpory, ďalej pre zdravotníckych pracovníkov, či iných profesionálov, ako zdroj vzdelávania, ako i pre tvorcov politík, ako podklad pre zlepšovanie procesov poskytovania zdravotnej starostlivosti.   

FINANCOVANIE 
Financovanie DIPEx Slovensko je v súlade s protokolom DIPEx International. Zdroj financovania akéhokoľvek výskumu pre webovú stránku www.rozhovoryozdravi.sk musí byť v súlade s politikou etického financovania, ktorá zakazuje financovanie z farmaceutického priemyslu alebo komerčnej reklamy.

HISTÓRIA

Nápad vytvoriť webovú stránku pochádza od Dr. Ann McPherson a Dr. Andrewa Herxheimera. Ann mala rakovinu prsníka a Andrew podstúpil náhradu kolena. Obaja boli lekári, ale chceli o ich zdravotnom stave vedieť viac než len lekárske fakty o ich stave. Chceli zistiť, ako ovplyvní ich každodenný život počúvanie príbehov iných ľudí, ktorí zažili to isté. 

Dipex Charity bola založená v roku 2001, aby prevádzkovala webovú stránku v spolupráci so skupinou Health Experiences Research Group na Oxfordskej univerzite. Healthtalk.org má teraz sesterské stránky vo viac ako 10 krajinách po celom svete, ktoré fungujú pod záštitou DIPEx International.  

Máte nejaké otázky, alebo sa chcete podeliť o svoje ​skúsenosti?

Spojte sa s nami!

Sledujte nás

©2022 Ochrana osobných údajov

Kontaktný formulár

Thank you! Your message has been sent.
Unable to send your message. Please fix errors then try again.