Krátky sumár o pacientovi
Mário trpí narkolepsiou prvého typu, na ktorú sa lieči už takmer pätnásť rokov. Pochádza z východného Slovenska, avšak momentálne už dlhšiu dobu žije v Rakúsku. Je ženatý a otcom malej dcérky.
Ďalšie informácie
Mário pochádza z východného Slovenska, avšak už niekoľko rokov žije a pracuje v Rakúsku. Prvé príznaky ochorenia na sebe začal pozorovať, keď mal približne 27 rokov. Ako tvrdí, v tom období boli rozšírené rôzne virózy a chrípka, a tak si nástup prvých príznakov neuvedomoval hneď, no ochorenie sa u neho prejavovalo veľmi vysokými teplotami. Chorý bol viackrát po sebe, ale neskôr na to si začal všímať zvyšujúcu sa únavu počas dňa. Tá sa postupne stupňovala, preto Mário vyhľadal lekársku pomoc. Po diagnostickom procese mu z vyšetrenia hladiny hypokretínu bola diagnostikovaná narkolepsia, o ktorej si ešte mysleli, že by ju dokázali dostatočne podchytiť. Aj napriek tomu však symptómy naberali na intenzite a ku nadmernej dennej spavosti sa pridružili aj závažné prejavy kataplexie. Mário v rámci rozhovoru popisuje aj diagnostický proces a odber mozgovomiechovej tekutiny (likvoru) lumbálnou punkciou. Tie boli podľa neho vykonané veľmi profesionálne a bezbolestne, no po samotnom zákroku musí človek rátať s možnosťou výraznej bolesti hlavy pri zmene tlaku.
V rámci liečby bola u Mária skúšaná imunoglobínová terapia, pri ktorej sa očakávali pozitívne výsledky a dopad na prejavy narkolepsie, avšak pravdepodobne bola realizovaná už relatívne neskoro a nedocielili sa želané výsledky. Následne bol Mário liečený tiež farmakoterapiou, ktorá mu veľmi výrazne pomáhala najmä v rámci prejavov kataplexie, no na druhej strane mu zhoršovala prejavy nadmernej dennej spavosti. Neskôr mu boli predpísané iné lieky, ktoré umiernili obe príznaky. Ten už v dnešnej dobe berie len zriedkakedy, väčšinou vtedy, keď potrebuje ísť z home-office do práce. Dôležitou súčasťou v zvládaní príznakov je však podľa Mária tiež sebakontrola. Tá sa prejavuje najmä vo vtipných situáciách, kedy musí vynaložiť veľa energie na kontrolu svojich emócií, aby sa nezložil na zem. Úplne uvoľniť sa Mário dokázal len doma v prostredí, ktoré vnímal ako bezpečné.
Kvôli výrazným príznakom narkolepsie sa Máriovi rozpadol aj dlhoročný vzťah s priateľkou, s ktorou chodil od vysokej školy. Považoval totiž možnosť rozchodu za spôsob úniku pre svoju partnerku zo vzťahu, v ktorom kvôli nadmernej spavosti už viac nevideli spoločnú budúcnosť. Teraz sa však Mário k veci stavia zrelo a s nadhľadom, v danom období však to, čo sa v jeho živote odohrávalo, vnímal ako veľkú zradu. On sám bol vždy veľmi aktívny v rôznych aktivitách, športoch či šoférovaní a cestovaní a kvôli narkolepsii, ako sám tvrdí, zažil „pád z výšky“.
Dopady narkolepsie si Mário všímal aj v rámci vnímania inými ľuďmi, napríklad, keď ho kolegovia prestali volať po práci von, pretože im bolo nepríjemné, keď pri každom vtipne vyzeral ako opitý, čo bolo dôsledkom kataplexie vyvolanej pozitívnou emóciou. V pracovnom prostredí bol tiež konfrontovaný s výsmechom od kolegov, keď pri práci zaspával. Kvôli tomu tiež už naďalej nevykonával vedúce pozície, respektíve ich radšej ani nevyhľadával. Zároveň však dodáva, že ak niekomu povedal o svojom ochorení, okamžite ho začali ľutovať, čo taktiež prežíval skôr negatívne. Vzhľadom k svojim skúsenostiam preto dodáva, že ak sa narkolepsia prejaví, je určite potrebná aj psychologická intervencia, a to najmä u mladých pacientov.
Mário aktuálne žije v Rakúsku spolu so svojou manželkou a dcérkou. Spomína, že pupočnú šnúru dieťatku po pôrode prestrihol v návale adrenalínu bez prejavov narkolepsie a s úsmevom dodáva, že bol dokonca manželke oporou. Je zamestnaný a samostatný, svoje ochorenie je schopný zvládať a držať symptómy pod kontrolou. Aj preto by rád zdravotníkom odkázal svoju veľkú vďaku. Ostatným pacientom odkazuje, že s narkolepsiou netreba bojovať, ale treba sa s ňou naučiť žiť. So smiechom poznamenáva, že pre neho je narkolepsia jeho prvou manželkou, s ktorou sa oženil pred takmer pätnástimi rokmi.